有这样一些孩子,表面上你看不出他们和别的孩子有什么不同.然而他们生来就注定是个特殊的群体.在命运的魔咒面前,他们只有痛苦和磨难.病痛带给他们的或许会是一生的悲剧，至今这种疾病,在大众的眼中，仍是一层厚厚的迷雾。

　　家住浙江杭州的小文夫妇，结婚已经好几年了，所以一直期盼着孩子的来临。2001年小文怀孕了。整个孕期夫妇俩都很小心。丈夫还分别起好了男孩和女孩的名字，来迎接即将到来的宝宝。

　　（小文）：肯定是健康的那种，活泼一点。最主要是健康吧。

　　2002年的夏天，在全家人火热的盼望中，小文顺利地生下了一个孩子。然而孩子刚出生，医生的一句问话却让小文惊诧不已。

　　（小文）：是男是女，（医生）就是问我，是男的还是女的。

　　（记者）：你怎么说 ？

　　（小文）：我只看见下面，是躺着的嘛。看见两个睾丸吧，我想肯定是男的，我一口说是男孩子。

　　回到病房，小文在自己床边的小床上，并没有见到刚刚出生的孩子。

　　（小文）：好像都在隐瞒我些什么，我感觉到小孩子肯定是哪里有问题。我老公说，可能是两性的孩子。

　　听到这个消息，小文感到眼前一片发黑。好像有什么东西堵在胸口，她觉得自己想喊都喊不出来，只有泪水在不断地倾泻而出。

　　（小文）：我们一家都傻眼了，真的很害怕的。怎么会变成不男不女的？我感觉好像天都黑了，我觉得好像没有希望了。

　　这个结果让这一家人立刻掉进了痛苦的深渊。小文的丈夫李强，面对这个医生称之为两性畸型的孩子，是该叫已经准备好的男孩名字东东呢？还是那个女孩的名字贝贝呢？李强甚至不愿再看见这个让他心碎的孩子。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐珊 医生）：他说孩子出生以后那七天，他都不敢迈进那个医院。就是孩子出生的医院。他不敢去看孩子一眼。他把自己关在自己的工作室里，整整三天三夜而没有睡觉。他觉得这件事情对他整个人生都产生了非常大的影响。

　　小文根本接受不了眼前残酷的现实。自己期盼的那个健康的宝宝，怎么会一下子成为两性畸型了呢？她甚至没有将孩子出生的消息，告诉自己的母亲。生出这样的孩子她太清楚什么叫人言可畏了。

　　（小文）：既然是这个样子都不敢公开了。像别人生孩子都很开心很开心，左邻右舍都知道了，像我们就不一样。

　　一个星期之后，就在小文要出院的那一天，这一家人做出了一个痛苦的决定，扔掉这个孩子。

　　（小文）：出院那一天小孩抱出来了，我第一次给他吃奶的时候，我就觉得真的很舍不得。

　　就在孩子温湿的小嘴触碰到自己身体的那一刹那，小文的心都快要碎了。这毕竟是自己的身上掉下的一块肉啊，他又有什么错呢？小文抱紧孩子号啕痛哭。

　　（小文）：当时就这个决定，出院以后不带回去了，准备给他抛弃在外面。我跟我老公两个看到孩子，还有家人看到这个情况，他说再怎么样也要抱回去，试试看吧。

　　小文夫妇抱着孩子，偷偷地回到家中，并将孩子出生的消息严密地封锁起来。之后他们又偷偷带着孩子四处求医。

　　（小文）：我都不怎么出门，这个孩子也不敢抱到别人家里去，家里压力，还有周围社会压力。一旦他们都发现了，对我来说我感觉会很承受不了。

　　一向都很健康的两个人，怎么会生出这样的孩子？这是怎样的一种疾病，能不能治好？如果被别人知道，他们生出了这不男不女的小孩会说出怎样难听的话呢？小文夫妇在痛苦中煎熬着。

　　第二部分

　　一个月之后，夫妇俩抱着最后的希望，来到了浙江省儿童医院小儿泌尿外科。想知道两性畸型的孩子是否还有矫治的希望。可是 小儿泌尿外科的医生所做出的诊断，却再次如同惊雷一般把小文夫妇震懵了。医生告诉他们，这个孩子并不是两性畸型，而是一个真正的男孩。他患的是一种叫尿道下裂的男性泌尿生殖系统的先天畸形。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 唐达星 医生）：这个孩子属于一种先天畸形，先天畸形顾名思义外形跟正常人不一样，他的外生殖器跟正常人不一样。首先一个尿道下裂，顾名思义尿道开口不是在正常龟头正位这个位置。它在阴茎干辅侧的任何部位，最低可以开到肛门前方会阴部这个部位。基本上严重的就跟女性的尿道开口位置一样。

　　听到这个结果，不免让小文夫妇异常兴奋。他们知道了孩子不是两性畸形。而转瞬两人又糊涂起来，这个孩子怎么会得上一个连接产的医生都判断不出来的怪病呢？那么尿道下裂到底是怎样的一种疾病呢？

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐珊 医生）：第一个特点，尿道下裂首先是尿道开口是一个异位的开口。不像正常的男性开口在龟头的冠状沟以上的。这是一个。另外一个尿道开口异位是最重要的异常。另外还有包皮的分布不均匀，绝大多数包皮都堆积在龟头的上方像一个斗笠一样。还有一个特点并不是所有的尿道下裂患者都有，有阴茎不同程度的下弯。这三个特点是诊断一个尿道下裂非常重要的三个特点。

　　尿道下裂源自希腊语，由底下与裂开两个字合并而成。意思是指尿道发育不健全，以致尿道开口于正常龟头顶端中央的下端。阴茎腹侧的任何部位。根据罗马医师维恩的记载，这种尿道异常，早在公元二世纪就已经有所描述和命名了。

　　在医疗领域尿道下裂一直是比较常见的泌尿生殖系统先天畸形。并且发病率很高。据资料显示，几乎每200到300个男性新生儿中就有一个患有尿道下裂。在浙江省每年新出生人口约40万，按男孩占一半来算的话，每年就有新出生尿道下裂病人800到1600人。如果按这个比例来计算的话，我们不敢想象，全国会有多少个孩子从一出生就笼罩在这种疾病的阴影之下。

　　住在浙江桐庐农村的朱中平一家，就经历着和杭州小文夫妇几乎相同的痛楚。

　　（丈夫 朱中平）：她是剖腹产，我坐在门口走廊凳子上等。一个护士出来，说孩子的父亲你要有心理准备。你的孩子可能会出现阴阳性的。当时我岳母也在场，当时我们两个人我岳母就开始哭了。

　　三十多岁才有了孩子的朱中平夫妇，做梦也没有想到，这苦盼了七八年的孩子，一出生就给这一家人带来了如此巨大的痛苦。

　　（妻子 姚海燕）：他们拿来看 ，我看到了。受不了 ，当时就哭。一些人说叫我拿开水给他吃算了，我说不要，我舍不得自己生下来的。

　　朱家生了阴阳人的消息，迅速传遍了全村。村里人也都七嘴八舌地议论开来，这家人说不定是做了什么坏事要不怎么会生出这样的孩子。朱中平的妻子听到这些，连死的心都有了。

　　（妻子 姚海燕）：闲话多了。

　　（记者）：他们都怎么讲？

　　（妻子 姚海燕）：他们说是半男半女。 就是这样讲，怎么生出这种人啊？

　　虽然不时会听到村里人的冷言冷语，可是一看到襁褓中孩子无辜的小脸，这对夫妇告诉自己，他们不会放弃这个可怜的小生命。

　　（丈夫 朱中平）：有些人包括我的亲戚都叫我不要了 。放弃好了。讲句良心话我做父母的我这么大年纪生了一个孩子，不管怎么样我是不会放弃的。

　　其实和小文夫妇一样，最让朱家夫妇困惑的就是，整个孕期他们都十分小心谨慎，孩子怎么会出现这样让人无法接受的状况呢？这个弄不清原因的病症，让这些伤心的父母一直痛苦地徘徊在迷雾之中。

　　第三部分

　　是什么原因导致了这些宝宝在母亲的肚子里形成尿道下裂呢？我们向专家寻求答案。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 唐达星 医生）：在胚胎发育的时候，特别是前面三个月的时候，要形成男性的话要形成男性的外生殖器。我们通常所说的，阴茎和两个睾丸，阴茎就是从下面的地方长出来的 。要长上来长出来形成一个阴茎。两个睾丸在肚子里面下降降到阴囊里面。在这个过程中间，有外界因素有自身因素影响之后，外生殖器没有发育完善。

　　可以说就是没有发育完善。最后阴茎的开口没有开在龟头上面，开在中间甚至于开在下面，这就是尿道下裂。

　　讲到致病因素，专家强调遗传基因是发病原因之一。根据统计，8％的父子与14％的兄弟之间有同样的患病机率。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 唐达星 医生）：现在全世界发病率在上升，国外做了很大样本的调查，通过几万个甚至十万个病例的统计，发现分析一些危险的因素，现在主要几个，一个是跟我们的环境因素有关。我们通常称之为环境雌激素，环境雌激素主要来源于杀虫剂，杀虫剂对人类的影响。另外还有很多的化合物。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：在胚胎外生殖器成熟的阶段，就是八周之内。如果接受了大剂量的外源性雌激素的侵袭。有可能是保胎方面的治疗，或者她口服营养品方面的治疗，或者饮食方面的问题，或者空气当中的问题，空气污染方面的问题，都可能造成母体里面雌激素水平过性增高，增高以后，对胎儿的直接刺激，就导致他性器官发育异常。

　　专家同时强调，低体重儿以及母亲生育年龄的不断增大；甚至女性使用的丰乳霜 化妆品中所含的雌激素，房屋装修中的挥发气体，都和孩子形成尿道下裂有很大关系。

　　（记者）：你怀孕的时候吃过保胎药吗？

　　（患儿母亲 姚海燕）：吃过

　　（记者）：有流产的征兆吗

　　（患儿母亲 姚海燕）：我也不懂了，别人说吃能保住胎儿。他喜欢小孩 ，一直没有 ，有了就吃。怕他掉下来其实没有什么要流产的反应。听别人讲的才吃，后来他姐姐又买两盒给我吃了。

　　（记者）：一共吃了多少盒？

　　（患儿母亲 姚海燕）：吃了四五盒

　　（记者）：吃保胎药问过医生吗？

　　（患儿母亲 姚海燕）：当时吃没有问过。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 唐达星 医生）：保胎应用很多的药，其中有一个药叫黄体酮。跟尿道下裂是直接有关的，这个事情在美国七十年代已经搞清楚了。他们那时候保胎不是用黄体酮，是用乙烯雌酚。就是那个时候已经证实了。那时候突然生了很多尿道下裂的小孩，他们发现是这个关系。

　　采访中我们了解到，由于感冒小文也在医生所讲的胚胎形成6到12周，也就是胎儿形成生殖器官的重要时期。没有遵医嘱 乱服药。这就是他们的宝宝，从一出生就已经出现了尿道下裂的原因。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：我作为一个医生，我觉得我还是应该以非常科学的态度对待这个疾病。但我也希望我们的父母家长，能够以非常科学的态度对待这种疾病。因为这只是一种疾病，而且现在技术能够完全解决，能够达到一个非常满意的治疗效果。

　　医生告诉我们，尿道下裂这种先天畸形，女性发病并不多见。大多发生在男孩身上。在浙江省儿童医院每年都要接诊两百多名，患这种病的男孩。但是现在最让医生们担忧的并不是日益增多的患儿人数，而是在整个社会层面上，民众对于尿道下裂这种疾病极其薄弱的认知程度。

　　在调查中，带孩子来浙江省儿童医院治疗尿道下裂的家长中，在孩子出生前以及医生确诊前，都从未听过这种疾病的人，几乎占到了我们调查人数的绝大部分。这样的结果，让我们不难想象。除去医疗领域能真正了解这种疾病的人能有多少？能正确认识 科学理解这种疾病的人又有多少呢？

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：现在社会上来说，医学知识普及认识不足的话，无知的杀伤力是非常强的。医学方面的无知，对患者成长方面的影响非常大。命运已经安排这些孩子，从他们一出生就要经历苦难。而由于无知所造成的悲剧还有很多很多。在杭州市儿童福利院，每年都会接收不少因患尿道下裂而被亲人抛弃的孩子。

　　（浙江省儿童儿童福利院 杨娴 副院长：）在出生的时候，他就受到了非常大的挫折。很多孩子你把他遗弃了以后，对孩子可能是造成一辈子的伤害。如果他以后能够进入家庭的话那是最好的了。但是如果他不能进入家庭的话，他可能会走上社会或者在他生活的群体中他有一种自卑感。我是被我父母遗弃的。我肯定是有哪些地方做得不好。或者我有什么地方让我父母不能接受。首先我父母都不能接受我，这个社会怎么能接受我？谁还要我呢，就是 他就有这样的想法。

　　壮壮今年12岁了，他在福利院生活也有12年了。老师说很少能看见壮壮笑，他也很少和别的男孩子一起玩。因为壮壮从很小就知道自己不能像别的男孩子那样，站着小便。甚至连他自己也说不清，自己是男孩还是女孩。有时看着壮壮孤独的身影，老师也会常常为他流泪。

　　（浙江省儿童儿童福利院 杨娴 副院长：）他就把这个责任推给孩子了，让孩子自己一个人去承担，真的很残忍。大人觉得自己面对不了了，你就让孩子去承担，你要想这么小的孩子他怎么来承担这么大的压力呢？

　　在浙江省儿童医院，专门从事小儿尿道下裂的诊疗与研究工作二十余年的徐珊医生，

　　一直都无法忘记一个已经成年的尿道下裂患者。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：他在解小便的时候，除了龟头前边有小便出来，下边四五个地方都有小便，等于一个洒水管。他后来找到我，谈起这个问题。我见到他的时候，心理状态处于非常焦虑。非常疲惫的状态，而且二十四五岁的人，看上去有三十多岁，头发都掉光了。照理说非常朝气蓬勃的时候，而且他给我说起来真是声泪俱下。这么多年，自从他开始懂了这件事情以后，他公共浴室也不敢去，平时在上厕所的时候，他都要避开人去上厕所。说明这个疾病对他整个人生，产生了非常大的负面影响。他的生活质量非常差，而且他一直不敢找女朋友。

　　到底是什么原因导致了整个社会对于这种古老甚至可以说常规的疾病会出现如此巨大的认知盲点呢？

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：可能我们在这方面，从业的专业医生人力各方面都不是很够。不能接诊绝大部分的这种孩子。外一个我们在这方面的宣传也不是很够在这方面的认识，可能不断地发展，过去的认识也不是很够，这方面的宣传也不多，相对来说在这方面，公众的了解程度对疾病的了解程度也不是很多。

　　另外 专家强调，自私 陈腐 守旧的观念，也是制约尿道下裂这种常见的先天畸形无法被大众所了解的原因。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：过去到现在整个都有这么一批病人患者一直就有。但是一直没有浮出水面，为什么呢？主要是他们的父母，对这种疾病处于一种非常隐讳的状态。觉得生出带有这种疾病的孩子，总是一个非常大的不幸。也觉得见不得人。把这个毛病归结为见不得人的毛病。所以这个疾病相对来说，基本上所有家长对这个疾病非常忌讳。在外人面前提起。讳疾忌医。

　　第四部分

　　2005年5月下旬，浙江桐庐的朱中平夫妇带着已经3岁的孩子朱城芳，来到了浙江省儿童医院小儿泌尿外科就诊。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 唐达星 医生）：它是可以矫正的，是可以通过后天的手术矫正，可以矫正的 。这孩子最后可以过上普通其他的孩子一样的生活。最后可以健康地成长发育将来结婚生孩子都可以做得到。

　　这个消息让朱中平夫妇激动得满脸泪水，此时他们还不知道，这次治疗会对孩子的命运带来怎样的改变。几天后 经过再次检查。医生们确诊小城芳患的是四度，也就是比较严重的尿道下裂。并且体内的雌激素水平较高，现在三岁的小城芳已经过了国际公认的出生后六到十八个月的最佳治疗时期，他的手术能成功吗？朱中平夫妇刚刚平复下来的心又高高地悬了起来。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：这个窗口期对人一辈子，性心理成熟影响非常大的。我们现在强调强调还要呼吁，尿道下裂矫形术应该在六个月到十八个月中间完成国内外研究表明，婴幼儿的性（心理）成熟阶段70%是在这个阶段成熟的。那么如果在这个他性心理基本成熟阶段，解决了他性方面的问题的话，对自己性别有一个非常好的认可他到十二三个月 十三四个月 他能够站立了。如果是个男孩子他可以站立解小便，对他今后的男性性心理成熟是一个很大的帮助。如果在这个年龄段他还不能站立解小便，跟女孩子一样蹲着解小便的话，那可能对他的性心理发育影响非常大。这可能就是说，孩子一岁半的时候家长感觉不到，但是对小孩子本身的性心理成熟方面影响非常大。

　　手术室门口

　　（医生）：叫朱城芳是吗？ 来我看看好吗？挺乖的。不哭不哭 好不好，家长也不要哭这样会影响小孩子情绪的，我们会照顾好的。

　　2005年6月10日 9点30分，小城芳的尿道下裂矫形手术正式开始。

　　首先医生们利用腹腔镜探察，对小城芳进行最彻底的性别鉴定。

　　手术在进行中，麻醉状态下的孩子不会知道牵挂他的父母，一直望着手术室的门

　　眼睛都不肯眨一下。几千元的手术费用，对于打工维生的一家人来说，已经是一个巨大的负担。但是能真正换来孩子的健康他们觉得比什么都值。

　　（父亲 朱中平）：好了肯定是高兴了，心理负担肯定要放下来，这一步已经走好了，下一步要把他培养成人，教育他读书。

　　（记者）：希望他将来是什么样子？

　　（父亲 朱中平）：我只希望他以后能够用功一点，能够读医科大学，让别的孩子知道。

　　由于小城芳是四度尿道下裂也就是尿道下裂中最严重的状态。为了能让孩子术后

　　达到最好的结果，医生们都在努力着。

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：尿道下裂手术难度最大主要还是在尿道重建上面。因为尿道下裂的患者一旦他的阴茎伸直以后他的尿道缺损非常长，因为他的尿道下裂顾名思义尿道开口是异常的。没有达到正常的位置。但是我们的手术一定要把它达到一个正常的位置。在阴茎伸直以后达到一个正常的位置。他才能解决排尿的问题还有他成人以后性功能的问题。另外一个他外形达到正常以后他的性心理成熟的问题，这都是我们想达到的境界。

　　2005年6月10日12点，为小城芳施行的尿道板卷管尿道成形术终于成功。

　　出手术室后医生和家长谈话

　　（浙江省儿童医院小儿泌尿外科 徐 珊 医生）：膀胱的后面就是肠子，没有看到有子宫 阴道的情况。说明不是两性畸形，是真正的男性孩子。这个手术我们首先，把整个阴茎完全伸直了，伸直了以后因为尿道开在会阴这个地方，所以整个尿道的缺损将近5公分左右，我们用了包皮上面的内板还有孩子残留的尿道板，因为没有一种材料可以完全替代孩子的尿道用了两种材料给替代了尿道两个尿道都接好了。接好以后尿道开口就正位了现在整个外阴的情况就非常满意。现在手术后看去就基本是男性比较典型的外阴了。而且愈合以后，排小便以及前面都正常了。应该来说整个手术过程非常顺利，出血也不多。手术过程挺顺利的，那放心好了。

　　2005年 6月 11日，小城芳被转回普通病房医生告诉他的父母，半个月之后，小城芳就可以康复出院了。

　　（父亲 朱中平）：我想我的孩子以后长大一点，坦诚地跟他讲这个没关系，就是这样爸爸给你看好了，别人说什么随他们去说。

　　在这台手术之前，小文的儿子东东在他一岁半的时候，就已经接受了尿道下裂的矫形手术。如今孩子虎头虎脑，像个小男子汉。对于孩子的未来小文充满希望。

　　（患儿母亲 小文）：现在我走出去感觉跟别的孩子一样，我心里很开心。虽然有一段挺痛苦的日子，但是我走过来了，看到孩子健康我觉得很开心。

　　随着医学的发展社会的进步，笼罩在尿道下裂这种疾病上的由无知和偏见形成的重重迷雾，如今已经在慢慢散去。我们坚信孩子们要面对的，将不再是痛苦 磨难而将是更多的爱。

　　尿道下裂患儿母亲：当你孩子出现某方面问题的时候，你先不要自己觉得难受，受不了了，你自己先要勇敢一点，第一点到医生那儿咨询，到底怎么回事。你把事情搞懂了再对症下药，我相信这样做的话。可以很大避免因为父母的盲目造成的悲剧，把孩子扔掉怎么样的。这是最重要的，你去医生那边咨询，要相信现在的科学 医术，我觉得这是最重要的。

　　衷心感谢在节目中，能够接受我们采访的这些患儿父母，相信只要拥有和他们一样的勇气和爱心，我们的孩子将永远远离疾病与苦难。

责编：吴晓洋