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心系红丝带
------12月1日世界艾滋病日特别节目
央视国际 2003年12月01日 10:58
观看《心系红丝带》视频上集、下集
[主持人]：观众朋友，珍爱生命，关注健康，让我们相约中华医药，洪涛在北京向海内外的观众朋友问好。一提到艾滋病，我想大多数人的感觉是陌生和恐惧，当你的面前出现一位艾滋病感染者时候，你的心理状态会是怎么样呢，你又会用怎样的举动来对待他们呢？可能有一些人会敬而远之，但是也有一些人会主动地走进他们。
[主持人]：观众朋友，今天我们把李丹同学请到我们的演播室，李丹你好。
[李丹]：你好。
[主持人]：李丹你是中国科学院国家天文台在读研究生，你是学什么专业的？
[李丹]：太阳物理专业。
[主持人]：其实我们今天这个话题是和你学的专业没有什么关系的，是一个有关艾滋病的话题。我知道你把所有的业余时间都花在资助艾滋病感染者这方面了，你最初接触艾滋病感染者是在什么时候？
[李丹]：那是我上大学第一年1996年，当时是北京市红十字会开展一个活动，就是在北京市各个高校普及艾滋病知识，发一些艾滋病宣传品，当时我还不是红十字会的会员，但是呢因为我们系对红十字会工作比较感兴趣，所以说他们派我们系的学生过去参加这个活动，这是第一次接触艾滋病。但那时候对艾滋病并没有任何理性的认识，只是觉得这个事情比较好玩，后来我就加入了红十字会，到1998年我是我们学校红十字会的外联部长，我负责到外面去联系一些讲座联系一些活动，正巧98年的6月份的时候我看了美国电影《费城故事》，是一部反歧视艾滋病感染者的电影.
[李丹]：因为看过这部电影，所以说我们一直希望能够在中国找到一些感染者能够站出来，以自己为形象大使向公众宣传，说我们受到的歧视待遇是什么，我们真正的痛苦并不是来自于我们肉体的痛苦，是来自于社会对我们歧视造成的精神痛苦。我们希望他们能够看到这一点，所以说我们想找到这样一个感染者，我们去找了医院的医生，去找了北京市防疫站的官员，希望他们能够介绍一些感染者给我们。但是呢他们都告诉我们说，在现在这种条件下你让一个人站出来，哪怕是不露面，就在隔壁通过麦克风跟同学讲话这都是不可能的，因为他们绝对担心，一旦他们做了这个，他们就会被发现，被发现那么正常生活就被打破，他们就变成了一个无家可归的人，一个被社会所抛弃的人。这样找了很长时间，一个非常偶然的机会，我们认识了中国第一个公布身份的艾滋病感染者宋鹏飞。
[主持人]：你见到他的时候是什么时候？
[李丹]：见到他是12月已经过了艾滋病日了，冬天可以说那天还比较冷，下着大雪，（接雪天镜头）我们听说宋鹏飞住在丰台，（接雪天楼房）然后我们就从海淀北京师范大学坐车到了丰台到了他租的房子里。（接雪天汽车镜头）
[主持人]：你进去以后见到他站在你面前当时你是一种什么样的感觉？
[李丹]：说实话，其实感染者对正常人的看法吧就是两种，一种是认为你是歧视我，这是大多数人的想法是真实的，另外一种想法就是说你是在同情我，两种都不是一个正常心态，说实话，我当时也是出于那种同情他的心态，因为我刚看完《费城故事》，所以我觉得感染者都是受歧视的，都是精神痛苦，需要别人关爱，所以其实我想去帮他，这种心情就是一种同情，而不是一种平等相待的。当然绝对没有害怕，我只是说我想去帮他。
[主持人]：当时宋鹏飞见到你的时候，他是一个什么样的状态？
[李丹]：怎么说呢，他还是当时不太适应有人这种，有人去想跟他交朋友，他不太适应。
[主持人]：不相信。
[李丹]：也并不是不相信，只是觉得有些惊讶吧。因为以前他们，以前的朋友抛弃了他，因为他有病，所以说没有人是真心来帮他来关心他的。
[主持人]：你们要帮助他的时候，你们表示了你们这种愿意帮助他的意愿以后，他接受你们的帮助吗？
[李丹]：这个过程是一个渐进的，就是我们先跟他交朋友，我们开始没有和他说我们想做什么，只是说我们想交一个朋友，因为我们都几乎是同龄人，他比我小两岁，所以呢这样慢慢慢慢大家成为朋友，我们一起玩，然后一起聊天，成为朋友之后呢，他做一个形象大使，然后我们在后面做他的精神支持。
[主持人]：给他精神支持，具体是什么样的精神支持？
[李丹]：我觉得就是一种友情，人是一个社会动物，他如果没有朋友没有亲人的话，他很难生存下去的，这不是说我没有朋友会饿死，而是说我会孤独我会消沉，当你做一件事的话，如果没有人称赞你，如果没有人支持你，对你说你做得对，你的这种动力很难持久，你会怀疑自己是不是做错了，你会怀疑自己是不是一个怪物，所以我们觉得我们应该给这些已经站出来的勇敢的人，这些勇敢的英雄以精神的支持，告诉他你做得对，我们在支持你，我们会帮你。
[主持人]：那你和宋鹏飞这种接触过程中，你们俩现在已经从98年到现在五年的时间了，最近距离你和他接触到什么样的程度？
[李丹]：最近距离，我不知道什么叫最近距离，但是我们一起吃饭，然后一起出去玩，一起看电影有的时候在他家玩的时间晚了。吃住在一起，一起吃饭，然后一起睡觉。
[主持人]：有没有过这种担心，就是万一，比如说很巧合了，哪儿弄破了或怎么样，你会担心自己，有没有这样的事情发生？
[李丹]：就是第一天，第一天晚上。说实话。
[主持人]：就是你见到他的第一天？
[李丹]：对，对，就是第一天。开始见到他的时候完全没有感觉，可以说是一种很奇怪的，我也奇怪为什么自己会那样，但是从那儿出来，因为手上正好有一个破口。
[主持人]：谁？你的手上？
[李丹]：我的手上，非常不小心弄破了，然后回来的时候明知道自己不可能，但还是心里有些发虚。因为所有知识是别人告诉你的，你自己并不知道确实情况是怎么样的，所以确实当时心里有些发虚。过了好几个月，正好去献血，然后就去献血，抽血看看，没有情况。
[主持人]：就是还是检测了一下。
[李丹]：对，检测了一下。之后不是为自己检测了，之后每年我去献血，因为献血的时候查一次病嘛。我一共献了五次，五年献了五次，这不是为自己，是为别人看，因为包括父母，包括朋友，还有跟多社会上的人都在看，说你这个人跟感染者接触那么近，我以前是跟宋鹏飞一个人，到2001年之后是跟很多人，到现在已经是成百上千个了，跟他们接触过，但每回查血都是阴性。
[主持人]：你这样直接帮助像帮助宋鹏飞这样，你一共帮助多少人？这五年时间。
[李丹]：像宋鹏飞这样直接接触的话，我想可能会有几百个人。
[主持人]：几百个人，那你有没有想过你要是万一被感染的话，你会怎么办？想过这个问题吗？
[李丹]：如果万一被感染的话，像我女朋友说的那样，那样你更猖狂了，她的意思是说你如果被感染的话，你肯定就是投身到第一线，然后去当一个形象大使。
[主持人]：我们知道宋鹏飞在你的帮助下发生了很大的变化，具体来讲这种变化都体现在哪儿？
[李丹]：其实也不是在我的帮助下，而是他自身的一个成长，他开始也并不知道自己该做什么，而且他也很消沉，因为一个人很难估计自己的力量，但我们很多朋友在帮他，让他意识到自己能够做事，能够以自己的声音去改变这个世界，去改变这个社会的态度，不管多少，但他应该能够去做，他参加了新加坡的亚太艾滋病会议，参加了澳大利亚的世界艾滋病大会，他一直在会上呼吁，说我们应该重视一个艾滋病问题，我们应该去消除中国的这种艾滋病歧视。他希望能够通过这种呼吁改变一个现实，而且他也确实在做，比如说他2001年的时候去了艾滋病村，回来之后很受触动，他看到那边农民感染艾滋病那种没有钱医治，而且有苦说不出，他不敢对别人讲我是感染者，这样得不到救助，得不到医药的情况，他很触动，所以说他希望能够通过自己的呼吁来改变这种现状。但是怎么说，他去做了，但是收效却是不大。
[主持人]：他想看到一个什么样的成效呢？他才觉得。。。。。。
[李丹]：我没具体问过他，但我相信任何一个人感觉都是一样的，这个社会没有歧视，一个艾滋病感染者可以堂堂正正对别人说我有艾滋病，但别人不会歧视他。
[主持人]：但实际上宋鹏飞已经有了一个像你这样的朋友了。
[李丹]：但一个朋友是不够的，很多感染者都有这样的朋友，但是他绝对不敢公布自己身份，一旦公布的话，朋友还是朋友但工作没有了，邻居没有了。
[主持人]：你最近一次和宋鹏飞联络是在什么时候？
[李丹]：大概是5月份左右。
[主持人]：我这儿有一本杂志，这是在做这个节目的时候得到的，你应该很熟悉，《携手》。
[李丹]：对，小李他们办的。
[主持人]：我看了这里面有一篇文章，文章叫做《越接近自己越接近真实》，里面有一段话我看了以后很感动，它这里面写到“HIV感染者最需要的是什么？我说我不需要别人的同情，我们要的只是公平，我问自己我还能坚持下去吗？一个声音说我能。我宁愿放弃生命，也不会放弃生命的尊严。”
[李丹]：他们所有的成员都是感染者，而且他们也按照感染者的心声去做事情。其实可以说最了解感染者的还是感染者自身，因为我们作为局外人，他们经历的那种痛苦，他们的那种身份的认同，我们是永远无法感觉到的。因为我们并不是感染者。就好像你城市人到农村去一样。你到农村之后你发现很多问题你是想象不到的，你从书里永远无法得到，我们可以看《费城故事》，我们看到他们受到多大的歧视，但因为我们不是感染者，我们永远无法感同身受，我们无法知道他们最想要的是什么。所以说我们觉得这个组织是一个非常好的起点，可以通过他们的声音来告诉我们，我们这些可以说局外人能够做些什么。
[主持人]：也许我们节目播出的时候，宋鹏飞就坐在电视机前在收看我们的节目，如果在这个时候你对宋鹏飞想讲几句话，你会讲什么话？
[李丹]：我想跟他说他以前做的工作非常好，非常重要。
[主持人]：我知道你今天在进演播室之前是刚从河南回来是吗？
[李丹]：对，我今天上午四点刚下的车。
[主持人]：说到河南我想有一个名字你应该不陌生，就是张夏青。
[李丹]：对。我们曾经帮助她做过一些筹款。
[主持人]：一个10岁的小女孩。
[李丹]：当时我们觉得这个小孩真的很可怜，当时才8岁，当时而且她发育很不好，8岁小女孩看起来跟3岁的小孩没什么两样，而且身上已经开始起那种疱疹，满身都是那种包，你刚开始看到她的时候脏兮兮的，然后你把她洗过澡，洗干净之后还是看着脏兮兮的，因为身上那种疱疹看着特别特别不舒服。
[主持人]：你一直在北京上学，你是怎么会帮助一个在河南的小女孩？
[李丹]：是那样，2001年的时候，宋鹏飞和我到河南去做了一次调研，我们去黄河南岸几个县去做调查，然后就跟村民说希望他们有机会可以来北京做治疗，然后把我们的联系方法告诉他们了，说你们如果来北京需要帮助的话，可以找我们，但当地村民并不知道我们是谁，他们把我们当成医生了，所以说他们就把我们的名字和电话交给了当地的医生，说北京有医生过来你们看能不能联系一下。过几天张夏青和她父亲就来到医生那里检查然后发现是艾滋病，张夏青她父亲就问这个医生说我们该怎么办，孩子怎么能有救。医生就说前几天刚来了一个北京的大夫，你可以去找他。然后他就到北京来找我了。
[主持人]：你是用什么样的方式在帮助她？
[李丹]：我们就希望给她治疗，我们帮她募捐，因为我们不希望给小孩吃那种医院的实验性药品，虽然这对其他的感染者可能是一个希望，但对这个小女孩来讲，我们希望她能够得到一个100％的方法治好她的病，这样我们就给她选择美国那种鸡尾酒疗法，但疗法非常贵，大概当时每年需要三万左右吧，所以我们就在社会上帮她募捐。正好当时有一个剧组《翠花上酸菜》，是一个话剧团，他们当时演出很成功，他们把最后一场演出的所有收入都捐给了张夏青，大概一共五万多块钱。但是呢这个医药费也花得很快，大概到明年的5月份就要花光了。
[主持人]：像你从96年开始接触到现在有七年的时间，接触了这么多艾滋病感染者，你周围的人怎么看你？你的父母家人同学老师，会不会影响你正常的生活？
[李丹]：父母开始比较担心我，我父亲的理由是什么，是觉得你为什么要相信他们那些宣传的话，你怎么知道跟感染者接触不会感染艾滋病。然后朋友大概也是这个态度，就觉得说你跟这些感染者接触那么频繁，会不会染病？他们主要从安全角度想。
[主持人]：你有没有觉得你身边少了很多朋友，或者说这个事情真的影响了你正常的生活和学习。
[李丹]：生活倒没有，不过倒也是，在朋友方面可能也是我的错，因为我总跟别人在谈艾滋病方面的事情，比如我跟他们讲中国艾滋病现状多少严重，中国有多少感染者，输血可能感染，然后性生活要注意安全什么，总在跟他们谈这个，然后很多人他不大理解，就觉得你谈这些事情干什么，很无聊，听你说这个，然后有时候我跟他们讲艾滋病村的事情，很多人也是说我在北京话得很好，为什么要去管这些农民，他们觉得人的价值在哪里？人的价值就是说你能赚多少钱，你能为社会贡献多少。你一个农民可能一年你赚一千块钱，但是你吃药可能就要花掉几千块钱，这样就出现一个赤字，就是说，你的生命并不值这个赤字的钱，那么不如死掉，这样是为国家做贡献。所以说因为这些争论所以说也失掉一些朋友。
[主持人]：就你的了解，你觉得作为一个艾滋病感染者来说，他们最需要的是什么？
[李丹]：怎么说呢，第一点，绝对是医药，第二点就是反歧视，因为就算他有了医药，就好像有些人我在安徽的一个村子里问到的，当年政府下去送药，但是没有一个人敢接受这个药。因为他们觉得一旦我吃了这个药，那么我就承认我是感染者，那么旁边的人就会歧视我。他们是宁可死也不吃这个药的，因为他们要顾忌自己的亲戚，顾忌自己的父母，顾忌自己的孩子，村里人如果知道他们艾滋病的话，那么他们一家人都没法在这个村里生活了。
[主持人]：我想这些艾滋病感染者他们长期生活在这种冷漠之中，生活在恐惧之中，生活在别人的歧视之中，时间长了以后，他们的心理状态是应该发生很大变化的，你在和他们的接触中，你觉得这样发展下去，发展到极致会是一种什么样的状态？
[李丹]：很好玩的一件事，在美国和印度，为什么人们的态度从歧视到平和到关爱，这个转折点就是扎艾滋病针。这两件事情反响很大，所以他们就去思索，为什么这些人要去报复社会，为什么说他们要伤害他们所不认识的人。最后结论就是说他们所受的歧视并不是来自于某一个仇人的，而是整个社会施加于他的，他可能在街上随便扎一个人，但同样他如果在街上对某个人说我是感染者，那个人同样会歧视他。所以说整个社会在与他为敌，如果说我们想避免这种事发生的话，只有像美国和印度那样，态度发生转变，这是为了他们，也是为了我们自己。
[主持人]：关爱艾滋病感染者实际上就是在保护自己。
[李丹]：对。
[主持人]：我知道你现在正在有一个新的项目。是吗？
[李丹]：我们现在主要是做艾滋孤儿的项目。
[主持人]：这是一个什么项目？
[李丹]：对，我们在河南做了一个艾滋孤儿的学校，可以说是一个寄宿式学校，我们把孤儿从村里面充满歧视的环境中带出来，带到社区，然后给他提供良好的教育还有心理的辅导。
[主持人]：这些孤儿都是艾滋病感染者遗留下来的？
[李丹]：对，他们的父母都是因为艾滋病死亡的，或者说有些人父母还没有死亡，但已经卧病在床，他们完全没有能力抚养这个孩子。
[主持人]：李丹我还想问你一个问题，就是在你接触艾滋病感染者这么多年，有没有亲眼目睹他们离开这个人世？
[李丹]：目睹得很多，我想至少多于十个吧，很多时候你都想不到，比如说我们当时去河南北部的一个县去做调研，一个小伙子带着我们到处跑，我们很多事情都是靠他，但是过了四个月，我们再去的时候，就看到他躺在床上，可以说一动不动，脸色发黑，当时他是白脸，后来的时候，已经黑脸了，脸黑黑的，瘦瘦的，躺在床上盖着棉被，我跟他说话他完全听不到，然后我在他身边走来走去，然后他只有眼睛会动，眼睛看着我，脖子已经不会动了，过了几天就死掉了。然后还有一个也是河南省北部一个县，三个小孩的父亲发烧发了两个月，然后把眼睛烧瞎了，在床上躺着就靠打吊瓶维生，可能最近就要死去了吧，因为我是上个月见的他，他当时说话很凄惨，跟我们讲，说上午他在咳嗽，当然他是一边咳嗽一边跟我说的，他上午一边咳嗽一边吐血，然后小孩跟他说，爸爸爸爸你吐血了，然后他说吐血了又怎么样，反正我也看不见了。他也知道自己可能会死，所以说他把他的孩子托付给我们，让我们照顾他的孩子学习生活，就把孩子交付给我们的孤儿学校。
[主持人]：当你面对他们的时候，看到这一幕幕的时候，你的心理状态是什么样？
[李丹]：怎么说呢，开始当然是很心潮澎湃，很别扭的，但是到后来已经见怪不怪了，看得太多了，我只觉得我有义务去帮助他们，人世间受苦的事情很多，但我们不一定都遇到，遇到什么我们就要去做。其实第一次受感触是在2001年的时候我跟宋鹏飞一块到河南北部做调研，当时在一个家里面，一家人，爷爷已经死去了，这已是很早之前的事情了，奶奶还有她的五个儿子儿媳妇儿，带着孩子，我们坐在一边，然后他们成一个半圆形围坐在我们周围，跟我们讲他们的故事，他们当年卖血，卖血之后五个儿子五个儿媳妇儿全有艾滋病，那他们知道自己买不起药就要死了，可他们说我们这一家人死了，没有什么可惜的，因为我们当时做了我们要承担后果，我们都知道，但我们最放心不下的就是孩子，哪怕让我们再多活两年三年，让孩子多长大一点我们也能放心。所以看到这些故事，我们就想，我们真的希望能够让这些人真的再多活几年，但现在我们知道，我们没有能力给他们提供药品，没有能力让他们多活几年，我们只能把我们的工作重点转到让他们安心，给孩子一个好的教育，好的成长环境。
[主持人]：来救助他们的下一代。
[李丹]：对。
[主持人]：你这个项目叫东珍？
[李丹]：对，东方的东，珍宝的珍。
[李丹]：我们认为什么才是最宝贵的，就是人的生命，人与人之间的爱。就像《战地钟声》前面的序言一样，说我们每个人都欧洲大陆的一分子，每块岩石落到海里面去，欧洲大陆就小了一点，所以不要问丧钟为谁而鸣，丧钟为你而鸣。
[主持人]：我想问问你今后有什么打算吗？
[李丹]：我是今年10月份毕业，毕业之后我肯定会到河南去做全职，然后经营我这个孤儿学校，我希望能够把这个孤儿学校做大，我们孤儿学校有两方面的目标，一方面我们真正能够脚踏实地帮助几十个孩子甚至上百个孩子，给他们提供教育，提供心理辅导，另外我们还希望能够通过我们孤儿学校的建立，这个示范，来让大家看到，中国有这样的艾滋孤儿的问题，那我们社会需要动起来，需要做一些什么事情去帮助这些孩子。我希望通过我们这个活动让别人看到我们应该去做什么，我们大家都动起来，去帮助他们，去关爱他们。
[主持人]：在这儿我也衷心祝愿你能够在你的太阳物理专业方面事业有成，也祝愿你救助艾滋病感染者这个公益事业，事业有成。
[李丹]：谢谢。
[主持人]：谢谢。观众朋友，在今天节目一开始，我问了大家这样一个问题，当你的面前出现一位艾滋病感染者的时候，你的心理状态会是怎么样的，你会用怎样的举动来对待他们，通过今天的这期节目，我们听李丹同学讲了这么多关于艾滋病感染者的故事，我想如果我的面前出现一位艾滋病感染者的话，我的心理状态将会是平静的，我会问他需要什么样的帮助，然后我会尽我所能去帮助他们。我也相信会有越来越多的人都心系红丝带。今天我们演播室的气氛同以往不同，大家通过镜头可以看到我的胸前别着一个红丝带，我们演播室所有的工作人员每个人的胸前都别着这样一个红丝带，它寄托着我们对艾滋病感染者的一份衷心的祝福。在节目的最后，我想请李丹同学点燃这支象征着爱和生命的蜡烛，让我们一起为艾滋病感染者祝福。
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