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《新民晚报》: 从病魔手中抢回女儿的声音

 

——《漂亮妈妈》现实版故事在本市宝山区“上演”

CCTV.com  2007年12月04日 09:38  来源:新民晚报  

  

手术后难忍疼痛,宝妹用含糊不清的声音喊着:“妈妈,我疼!”

手术后难忍疼痛,宝妹用含糊不清的声音喊着:“妈妈,我疼!”

  本报记者  邵宁
  在威尼斯电影节获奖影片《漂亮妈妈》中,巩俐饰演一位坚强的母亲,她锲而不舍地培养失聪的儿子,教会了孩子说话,更教给了孩子勇敢和自信。最近,记者得知一个《漂亮妈妈》现实版的感人故事,正在上海宝山区上演
     
为了先天耳聋的女儿宝妹,妈妈周蕾辞去工作,和时间赛跑,抢在女儿双耳全聋之前教她学会了说话,还写下了5万余字的《语训日记》。就在宝妹刚满3岁的时候,她病情恶化,失去了全部听力。周蕾没有放弃努力,又教她认识了1000多个字。她以伟大的母爱,带着女儿走上聋而不哑、健康成长的路。
     
前几天,宝妹在新华医院接受了人工耳蜗植入手术,明天出院,即将重新听到声音。望着从麻醉中苏醒过来的女儿,周蕾喜极而泣:我终于等到这一天了!”4年中,这位年轻的母亲经历了从大悲到大喜,又从大喜到大悲的人生考验。
    
  1  
听力筛查传来坏消息
     
今年34岁的周蕾,眉清目秀,略显瘦弱。她是新疆知青子女,1997年读完大专回沪,曾当过营业员、保险公司业务员、公司文秘。200112月,她和在宝山工作的小伙子陈耀强结婚。200210月,他们的女儿出生。夫妻俩喜悦无比,给女儿取名陈文欣,小名宝妹。
     
正当此时,新生儿听力筛查中传来了坏消息:宝妹左耳没有听力,右耳仅有残余听力60分贝。他们抱着女儿到上海儿童医学中心、市眼耳鼻喉科医院求医,确诊宝妹患有一种特殊的听力障碍——先天性前庭导水管扩大,而且,她右耳的残余听力也将逐渐丧失。
     
这残酷的消息犹如晴天霹雳!周蕾抱着女儿哭泣……俗话说,十聋九哑。听不见声音的孩子无法学说话,漫长的人生只能以手语和他人交流。
    
  2  
辞职回家教女儿说话
     
宝山区残联干部找到周蕾,告诉她既然孩子还有残存听力,可以佩戴助听器及时做语言康复训练,这样将来她聋了,却还能说话。20043月,周蕾辞职,专心养育16个月大的宝妹。
     
区残联给宝妹配发了助听器,为了达到最好效果,夫妇俩又贴了12000多元,换了台音质最清晰的助听器。在助听器的帮助下,周蕾让女儿听各种声音,教她说话。无论在家里、在马路上、在公园里,还是在公共汽车上,她随时随地和宝妹说话,而宝妹也很专注地听着、看着。就这样反反复复地指着、教着,往往一个词要说上无数遍,周蕾变成了一个絮絮叨叨的母亲,每每引来旁人惊奇的目光。
     
辛勤的付出终获回报。17个月大的女儿搂着周蕾的脖子第一次开口叫妈妈了!周蕾欣喜若狂,流下了眼泪。她定期带着孩子去市残疾人康复中心语训班学习,回家再一字一句教女儿。从宝山吴淞的家到浦东的康复中心,往返要4个小时,下了车,因为让宝妹自己走路听不见妈妈说话,她就抱着女儿走很长的路,边走边说。每天,她在家给宝妹上课,用筷子压住孩子的舌头,将纸片放在孩子嘴唇前,让她感受发声和气流。去年,周蕾还记下了厚厚一本《语训日记》。
    
  3  
用嗓过度,喉咙里长了息肉
     
在周蕾坚持不懈的努力下,宝妹说话越来越清晰,会讲故事会唱歌,也会和其他人对话了。她认识了数字,会拼图形,会分辨颜色,知道时间和四季。她学会了拼音,爱问为什么,喜欢搭积木做游戏。
     “
锄禾日当午,汗滴禾下土。谁知盘中餐,粒粒皆辛苦。前几天,记者到宝妹家中采访,这个活泼可爱的4岁女孩流畅地念起了唐诗,发音准确。邻居说,她会念几十首唐诗呢。
     2005
11月,上海儿童医学中心对有听力障碍的儿童作跟踪回诊,经测试,宝妹的智力、语言、行为均与正常同龄的儿童无异。医生的评价是:综合素质发展很好,心智很健全。她在儿科医院做的智商测试为105(正常的智商范围是85115)。凭借右耳的残余听力和天生聪颖,宝妹在不到两年里,成长为心智健全的孩子。那一刻,周蕾为女儿无比骄傲。而她自己由于两年来不停地教女儿说话,用嗓过度,喉咙里长了一块息肉,声音嘶哑。医生以为她是老师或是歌手,建议她手术治疗。
    
  4  “
妈妈,助听器没电了!
     
但是,由于前庭导水管扩大,宝妹的听力随时可能丧失,感冒、发烧、摔跤、碰撞均会导致听力下降。所以,周蕾一家承受着难以想象的痛苦。她和丈夫每天都担惊受怕,女儿打个喷嚏,他们会紧张半天;女儿小小的一次碰撞,让他们恐惧不已。
     
去年下半年,宝妹时常用手指着右耳说:助听器没电了,妈妈换电池!而周蕾一检查,电池有电。她立刻明白,可怕的事情发生了:孩子的听力在下降。女儿稚嫩的呼喊,让她心酸不已。她一次次带着女儿到五官科医院就诊。每次经过治疗,听力有所恢复。在残酷的现实面前,周蕾所能做的,就是抓紧时间,在宝妹的残余听力还没有完全丧失前,尽可能多地教她说话,多给她灌输知识。
     
宝妹的残余听力逐年下降。2003年为60分贝,2004年降至80分贝。去年1213日,是周蕾永远不会忘记的日子。这天宝妹的听力又一次急剧下降,全力抢救,仍无济于事……她和丈夫仿佛又一次坠入无底的深渊。
     
经专家诊断,宝妹只有植入人工耳蜗才能重建听觉系统,重返有声世界。
    
  5  
女儿的口齿又不太清晰了
     
目前市场上的人工耳蜗都是进口产品,植入人工耳蜗,各种费用需19万元。这对周蕾和丈夫陈耀强来说是天文数字。陈耀强原在上钢一厂工作,后因企业改制,到一家电子公司当了技术工人,每月工资仅1000多元。这点收入不仅要维持一家三口生活,还要支付女儿高额的医疗费用。周蕾年迈的父母从新疆回沪不久,生活拮据;公婆都是普通的退休工人,几年来为了给孩子治病已拿出了所有积蓄。
     
自从去年12月彻底失聪以来,宝妹生活在无声世界已整整一年,她口齿渐渐没有以前清晰,但仍乖巧懂事。爸爸下班了,她会倒一杯水迎上去说:爸爸辛苦了,爸爸喝水。她对小朋友说:我妈妈最喜欢做的事是教我说话,我最爱我妈妈了。周蕾和丈夫常常相拥而泣。夫妻俩甚至想到卖掉房子给女儿治疗。但是,卖了栖身的住房,这点收入既要租房,又要吃饭,怎么够呢!夫妻俩陷入了绝望之中。
    
  6  
众多好心人呵护希望
     
电影《漂亮妈妈》中的母子俩,得到了一位小学老师的帮助。而在现实生活中,周蕾和宝妹得到了众多好心人的关爱。
     
每年上海出生的新生儿中,有100多人患有听力障碍,其中90%的聋儿可以通过佩戴助听器获得听力补偿,几年前,本市开始为聋儿免费配发助听器。可是,对听力在100分贝以上的重度和极重度聋儿来说,佩戴助听器仍没有效果,只有植入人工耳蜗。
     
为了让这部分聋儿也享有听得见的权利,上海市残联、市红十字会和市卫生局于去年7月联合开展了复聪行动,采取政府出一点、医院让一点、厂方降一点、社会募一点的方式筹措经费,为本市0岁至7岁的重度聋儿植入人工耳蜗,为每个符合条件的聋儿补贴6万元,并开展术后语言康复训练。至今已有34名聋儿获得补贴,植入人工耳蜗,其中最小的只有10个月。宝山区残联得知宝妹和其他贫困聋儿的境遇后,发起了同在蓝天下,牵手沐阳光募捐活动。
     
上海思致实业公司捐款20万元,易买得超市捐款5万元,区残联机关干部、全区12个街镇的380多名助残员也纷纷解囊……总共募集了30万元。经多方联系,人工耳蜗公司也将产品价格降到16万元。前几天,宝妹和宝山区另一名聋儿周平一同被推进手术室,植入了人工耳蜗。
     
希望重新点燃了。周蕾的感激之情无法用语言表达,她悄悄来到人民广场,登上无偿献血车,献血200毫升。她对记者说:孩子长大后,我要告诉她所发生的一切,让孩子好好学习,一定要报答社会!
    
宝妹是幸运的。在上海,像她这样的重度聋儿还有不少,仅宝山区就有3个聋儿正等待植 入人工耳蜗,都只有2~3岁,家庭非常贫困。他们的家长像周蕾一样,期待着大家伸出援手,让自己的孩子能够像正常儿童一样听到小鸟的叫声。

责编:赵文

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